Hoe kunnen patiënten geïnformeerd worden over lopend medisch-wetenschappelijk onderzoek?

De deelname van patiënten is een vereiste voor het kunnen uitvoeren van veel medisch-wetenschappelijk onderzoek. De benodigde hoeveelheden patiënten worden in veel gevallen niet gehaald, waardoor onderzoeken niet optimaal kunnen worden uitgevoerd. Dit heeft invloed op de voortgang van wetenschappelijk onderzoek. De werving van patiënten is hierbij een knelpunt. Een werkgroep van de Dutch Clinical Research Foundation (DCRF) heeft geconstateerd dat één van de problemen bij de werving is dat patiënten zelden of nooit voldoende kennis hebben over lopende onderzoeken (1).  

De DCRF heeft daarom een adviesrapport gepubliceerd met adviezen over de informatievoorziening richting patiënten over lopend medisch-wetenschappelijk onderzoek (1).  Het rapport is tot stand gekomen na uitvoerig kwalitatief onderzoek: uitzetten van een vragenlijst, interviews en een groepsgesprek met o.a. patiënten, ervaringsdeskundigen of andere experts. Het betreft hierbij informatie voor WMO en niet-WMO plichtig onderzoek.

De inhoudelijke adviezen uit het rapport zijn als volgt:

  • Bied de informatie voor patiënten aan in begrijpelijke taal en zorg dat minimaal vermeld wordt welke behandeling wordt onderzocht en waar het onderzoek plaatsvindt.
  • Zorg ervoor dat zowel zorgverleners de informatie aanbieden als dat de informatie online te vinden is.
  • Bied informatie op verschillende momenten aan patiënten aan. Zowel bij de diagnose als gedurende een behandeltraject.
  • Zorg ervoor dat de informatie uit een centraal register komt en ook benut kan worden op andere locaties.

De adviezen zijn verder uitgewerkt in het rapport (1). De adviezen lijken grotendeels alleen van toepassing te zijn op WMO plichtig onderzoek, maar ook klinische en populatiebiobanken zijn gebaat bij een betere informatievoorziening richting patiënten. Bijvoorbeeld door de informatie over de biobanken op te nemen in een centraal register.           

Samengevat, er is nog veel terrein te winnen op het gebied van informatievoorziening richting patiënten over medisch-wetenschappelijk onderzoek. De knelpunten zijn geïdentificeerd en concrete adviezen zijn geformuleerd, het is nu belangrijk dat de geformuleerde adviezen worden opgepakt door relevante partijen in Nederland.

 

Bronnen

  1. Adviesrapport patiëntvriendelijke info WMO

 

Voor het laatst gewijzigd op 29-10-2018

 

Staat uw vraag er niet bij, neem dan contact met ons op.

 

Contact

Heeft u nog geen ELSI-Servicedesk TOPdesk account?
Vraag deze dan aan door een mail te sturen naar elsiservicedesk@health-ri.nl.

 

Wij gebruiken Topdesk, inclusief subonderdelen zoals Worcade, als onze service management software. Door het stellen van een vraag via de telefoon of e-mail, dan wel door het indienen van het vragenformulier, gaat u ermee akkoord dat de door u verstrekte gegevens worden opgeslagen in Topdesk. Deze verwerking van uw gegevens gebeurt in overeenstemming met het Privacybeleid en de Voorwaarden van Topdesk.


De informatie op deze website is met de grootst mogelijke zorg en aandacht samengesteld door experts uit verschillende disciplines. Bij het samenstellen van de informatie is gebruik gemaakt van verschillende bronnen. Er is rekening gehouden met de op het moment van plaatsen geldende wet- en regelgeving en ethische kaders, en de interpretatie daarvan door de personen en/of organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk. Ondanks deze zorg en aandacht voor de verstrekte informatie kan deze onvolledig of onjuist zijn. Het ELSI kernteam en de organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk aanvaarden geen aansprakelijkheid voor de (bron)informatie en het gebruik daarvan.

Meer Informatie voor donoren en patiënten

Hoe moeten patiënten geïnformeerd worden over het hergebruik van gegevens of lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek?

In de praktijk zijn er nog veel ziekenhuizen die hun patiënten niet of onvoldoende informeren over hergebruik (‘nader gebruik’) van gegevens of lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek. Er is echter wel steeds meer aandacht voor dit onderwerp. Hoe moeten patiënten geïnformeerd worden over het nader gebruik van gegevens of restmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek?

Klik hier voor het volledige antwoord

Hoe kunnen patiënten, donoren en/of burgers geïnformeerd worden over algemene onderzoeksresultaten?

Het gaat hier om algemene onderzoeksresultaten van een groep of gehele onderzoekspopulatie. Het gaat hier niet om bevindingen die mogelijk klinisch relevant zijn voor het individu.

Klik hier voor het volledige antwoord

Hoe moeten patiënten of donoren vooraf geïnformeerd worden over mogelijke nevenbevindingen uit wetenschappelijk onderzoek?

Patiënten en donoren moeten geïnformeerd worden ten aanzien van het gebruik van hun lichaamsmateriaal en data voor wetenschappelijk onderzoek. Een goede informatieprocedure informeert patiënten idealiter ook over de omgang met nevenbevindingen (onder nevenbevindingen wordt verstaan: individuele bevindingen uit wetenschappelijke onderzoek die van betekenis kunnen zijn voor de gezondheid van de donor, die niet vallen binnen het doel van het onderzoek). Een visie van hoe een goede informatieprocedure eruit ziet staat  beschreven in de Code Goed Gebruik.

Klik hier voor het volledige antwoord

Hoe zorg ik ervoor dat de tekst waarmee ik patiënten informeer over wetenschappelijk onderzoek duidelijk is?

Informeren van patiënten over wetenschappelijk onderzoek is een essentieel onderdeel van de werving voor wetenschappelijk onderzoek. Dit blijkt erg lastig. Informatie wordt vaak niet in begrijpelijke taal aangeboden. Er is hier inmiddels onderzoek naar gedaan en er zijn concrete tips geformuleerd voor duidelijke patiënteninformatie.

Klik hier voor het volledige antwoord