Informatie voor donoren en patiënten

Hier vindt u veelgestelde vragen over het informeren van patiënten en gezonde donoren over het gebruik van hun lichaamsmateriaal en gegevens voor wetenschappelijk onderzoek of personalized medicine. Het kan hierbij zowel gaan om het informeren over nader gebruik van gegevens en lichaamsmateriaal die verkregen zijn in het kader van de zorg, als het informeren over het gebruik van gegevens en lichaamsmateriaal die speciaal voor wetenschappelijk onderzoek zijn verkregen. Ook vindt u veelgestelde vragen over het informeren van patiënten over personalized medicine in het algemeen. Het gaat in deze categorie expliciet niet over het informeren over orgaandonatie na overlijden.

Veelgestelde vragen

Hoe moeten patiënten geïnformeerd worden over het hergebruik van gegevens of lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek?

In de praktijk zijn er nog veel ziekenhuizen die hun patiënten niet of onvoldoende informeren over hergebruik (‘nader gebruik’) van gegevens of lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek. Er is echter wel steeds meer aandacht voor dit onderwerp. Hoe moeten patiënten geïnformeerd worden over het nader gebruik van gegevens of restmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek?

Klik hier voor het volledige antwoord

Op welke manier kunnen patiënten, donoren en/of burgers geïnformeerd worden over algemene onderzoeksresultaten?

Het gaat hier om algemene onderzoeksresultaten van een groep of gehele onderzoekspopulatie. Het gaat hier niet om bevindingen die mogelijk klinisch relevant zijn voor het individu.

Klik hier voor het volledige antwoord

Hoe kunnen patiënten geïnformeerd worden over lopend medisch-wetenschappelijk onderzoek?

De deelname van patiënten is een vereiste voor het kunnen uitvoeren van veel medisch-wetenschappelijk onderzoek. De benodigde hoeveelheden patiënten worden in veel gevallen niet gehaald, waardoor onderzoeken niet optimaal kunnen worden uitgevoerd. Dit heeft invloed op de voortgang van wetenschappelijk onderzoek. De werving van patiënten is hierbij een knelpunt.

Klik hier voor het volledige antwoord

 

Staat uw vraag er niet bij, neem dan contact met ons op.

 

Contact

Heeft u nog geen ELSI-Servicedesk TOPdesk account?
Vraag deze dan aan door een mail te sturen naar elsiservicedesk@health-ri.nl.

 

Wij gebruiken Topdesk, inclusief subonderdelen zoals Worcade, als onze service management software. Door het stellen van een vraag via de telefoon of e-mail, dan wel door het indienen van het vragenformulier, gaat u ermee akkoord dat de door u verstrekte gegevens worden opgeslagen in Topdesk. Deze verwerking van uw gegevens gebeurt in overeenstemming met het Privacybeleid en de Voorwaarden van Topdesk.


De informatie op deze website is met de grootst mogelijke zorg en aandacht samengesteld door experts uit verschillende disciplines. Bij het samenstellen van de informatie is gebruik gemaakt van verschillende bronnen. Er is rekening gehouden met de op het moment van plaatsen geldende wet- en regelgeving en ethische kaders, en de interpretatie daarvan door de personen en/of organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk. Ondanks deze zorg en aandacht voor de verstrekte informatie kan deze onvolledig of onjuist zijn. Het ELSI kernteam en de organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk aanvaarden geen aansprakelijkheid voor de (bron)informatie en het gebruik daarvan.