Wat zijn de voordelen van het betrekken van patiënten, donoren en/of burgers bij observationeel wetenschappelijk onderzoek?

Onderzoeksdeelnemers leveren, door het delen van hun data en lichaamsmateriaal, de grondstof voor het wetenschappelijk onderzoek. In de ethische en maatschappelijke discussies over toestemmingsprocedures voor observationeel wetenschappelijk onderzoek, de terugkoppeling van algemene onderzoeksresultaten en individuele (neven-) bevindingen en het delen van data blijkt dat patiënten en donoren anders tegen deze aspecten aankijken dan professionals (1). Dit maakt het betrekken van patiënten, donoren en/of burgers bij het onderzoek van belang. Ook de Code Goed Gebruik (2) geeft aan dat donoren en/of patiëntenorganisaties zoveel mogelijk betrokken dienen te worden bij het beheer van en onderzoek met lichaamsmateriaal.

Voordelen

Het betrekken van patiënten, donoren en burgers heeft verschillende voordelen voor wetenschappelijk onderzoek (3, 4, 5, 6, 7).

  • Het informeren over en betrekken bij onderzoek creëert maatschappelijk bewustzijn en daarmee draagvlak voor wetenschappelijk onderzoek. Een groot draagvlak draagt niet alleen bij aan de kans op financiering maar ook de deelnamebereidheid van participanten.
  • Wanneer patiënten en donoren meebeslissen over welk onderzoek uitgevoerd moet worden, zal er onderzoek plaatsvinden dat relevant is voor hen zelf. Het sluit aan op hun vragen, behoeften en problemen en biedt onderzoekers de mogelijkheid meer vraaggestuurd te werk te gaan.
  • Actief participerende onderzoeksdeelnemers kunnen de schakel vormen tussen onderzoekers en de onderzoeksdoelgroep. Zij maken het gemakkelijker om met hen in contact te komen en kunnen beter inschatten of de methode van werving en onderzoek aansluit bij de doelgroep. Resultaten van het onderzoek kunnen gemakkelijker worden verspreid door actief participerende onderzoeksdeelnemers. Patiëntvertegenwoordigers hebben bijvoorbeeld niet alleen contact met hun achterban, maar ook met behandelaars en verzekeraars.
  • Patiënten, donoren en burgers kunnen bijdragen aan de ontwikkelen en het verbeteren van materialen zoals informatiebrieven en vragenlijsten, zodat dit beter aansluit bij de onderzoeksdoelgroep. Ook kunnen patiënten en donoren helpen bij het formuleren van patiënt- en donor relevante uitkomstmaten, wat mogelijk de bruikbaarheid van de resultaten ten goede komt. Wanneer de data binnen zijn, kunnen patiënten en donoren helpen bij het interpreteren van de data en het trekken van conclusies.
  • Onderzoeksdeelnemers kunnen helpen reflecteren op de mogelijke maatschappelijke consequenties waardoor publieke zorgen en gevoeligheden sneller worden gesignaleerd. Zij kunnen input geven hoe hiermee om te gaan.

Bronnen

  1. Husedzinovic, A., Ose, D., Schickhardt, C., Fröhling, S., & Winkler, E. C. (2015). Stakeholders’ perspectives on biobank-based genomic research: systematic review of the literature. European Journal of Human Genetics23(12), 1607.
  2. Code Goed Gebruik
  3. Boeckhout, M., Reuzel, R. en Zielhuis, G. (2014). De donor als partner. Hoe patiënt en publiek te betrekken bij besluitvorming over biobanken en registraties. BBMRI-NL
  4. Website Participatiekompas (laatst geraadpleegd op 04-03-2019)
  5. Handreiking ‘Patiëntenparticipatie in een (academisch) ziekenhuis’
  6. ZonMw: Een 10 voor patiëntenparticipatie
  7. Harteraad: Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek naar hart- en vaatziekten

Voor het laatst gewijzigd op 10-07-2018

 

Meer weten

 

Staat uw vraag er niet bij, neem dan contact met ons op.

 

Contact

Heeft u nog geen ELSI-Servicedesk TOPdesk account?
Vraag deze dan aan door een mail te sturen naar elsiservicedesk@health-ri.nl.

 

Wij gebruiken Topdesk, inclusief subonderdelen zoals Worcade, als onze service management software. Door het stellen van een vraag via de telefoon of e-mail, dan wel door het indienen van het vragenformulier, gaat u ermee akkoord dat de door u verstrekte gegevens worden opgeslagen in Topdesk. Deze verwerking van uw gegevens gebeurt in overeenstemming met het Privacybeleid en de Voorwaarden van Topdesk.


De informatie op deze website is met de grootst mogelijke zorg en aandacht samengesteld door experts uit verschillende disciplines. Bij het samenstellen van de informatie is gebruik gemaakt van verschillende bronnen. Er is rekening gehouden met de op het moment van plaatsen geldende wet- en regelgeving en ethische kaders, en de interpretatie daarvan door de personen en/of organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk. Ondanks deze zorg en aandacht voor de verstrekte informatie kan deze onvolledig of niet geheel juist zijn. Voorts is het antwoord generiek en is meestal een vertaling nodig naar de specifieke situatie van een bepaald onderzoek. Het ELSI kernteam en de organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk kunnen geen aansprakelijkheid aanvaarden voor de op deze site geboden informatie en het gebruik daarvan.

Meer Donor- en patiëntenparticipatie

Waar vind ik informatie over hoe ik patiënten, donoren en/of burgers kan betrekken bij wetenschappelijk onderzoek?

Onderzoeksdeelnemers kunnen op diverse manieren en op diverse niveaus betrokken worden. Voorbeelden van een structurele manier van betrekken zijn onder andere het instellen van een adviesraad of medezeggenschapsraad en het op bestuurlijk niveau betrekken van patiëntenorganisaties.

Klik hier voor het volledige antwoord

Welke trainingen bestaan er om patiënten meer te leren over wetenschappelijk onderzoek?

Patiënten worden steeds vaker betrokken als adviseur of partner bij wetenschappelijk onderzoek. Afhankelijk van de rol van de patiënt kan het zinvol zijn hen op te leiden. Het opleiden kan diverse voordelen hebben, zoals het vergroten van kennis, expertise en slagkracht van de patiënt, en daarmee het vergroten van de impact van de betrokkenheid van de patient. Grote patiëntenorganisaties zijn soms in de gelegenheid hun eigen patiënten op te leiden. Er zijn echter ook externe (internationale) trainingen, zoals de trainingen van EUPATI en Eurordis. Verder zijn er in Nederland, op kleinere schaal, mogelijkheden om patiënten meer kennis te geven.

Klik hier voor het volledige antwoord