Waar vind ik informatie over hoe ik patiënten, donoren en/of burgers kan betrekken bij wetenschappelijk onderzoek?

Onderzoeksdeelnemers kunnen op diverse manieren en op diverse niveaus betrokken worden (1, 2, 3). Voorbeelden van een structurele manier van betrekken zijn onder andere het instellen van een adviesraad of medezeggenschapsraad en het op bestuurlijk niveau betrekken van patiëntenorganisaties.

Voorbeelden van een incidentele manier van betrekken zijn onder andere een eenmalige samenwerking met ervaringsdeskundigen, een focusgroep, een consultatieronde, of online participatie zoals door middel van een internetdiscussie en internetconsultatie (1). Welke vorm het beste past hangt af van het type onderzoek, de doelgroepen en hun belangen en zorgen.

Er zijn verschillende documenten en websites met stappenplannen en praktische tips. Zie bijvoorbeeld:

  • de publicatie ‘De donor als partner’, met daarin onder andere een stappenplan hoe patiënten en publiek te betrekken bij biobanken en registraties (1);
  • de website van het Participatiekompas, voor kennis en praktijkervaring over patiëntenparticipatie in onderzoek, beleid en kwaliteit van zorg, zie specifiek hun kennisbank (2);
  • de handreiking ‘Patiëntenparticipatie in een (academisch) ziekenhuis’ (3);
  • de publicatie ‘Aanbevelingen voor succesvolle betrokkenheid van patiënten/cliënten bij medisch wetenschappelijk onderzoek’ van PGOsupport (4);
  • de publicatie ‘Een 10 voor patiëntenparticipatie’ van ZonMw (5);
  • het visiedocument 'Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek naar hart- en vaatziekten' van Harteraad (6)
  • de ‘Participatiematrix’, een hulpmiddel voor onderzoekers en patiënten om het gesprek aan te gaan over de rol(len) die ervaringsdeskundigen in het onderzoek kunnen spelen (7)
  • de website 'patientenregisters.org', een site met informatie over onder andere het opzetten en benutten van patiëntenregisters en om patiëntbetrokkenheid bij registratie van gegevens te verhogen (8)
  • de cursus 'Patientenparticipatie voor onderzoekers' van PGOsupport (9)
  • de cursus 'Patiëntenparticipatie in onderzoek' van de School for Participation (10)

En zie hier de pagina over participatie van ZonMw (11).

Bronnen

  1. Boeckhout, M., Reuzel, R. en Zielhuis, G. (2014). De donor als partner. Hoe patiënt en publiek te betrekken bij besluitvorming over biobanken en registraties. BBMRI-NL
  2. Website Participatiekompas (laatst geraadpleegd op 04-03-2019)
  3. Handreiking ‘Patiëntenparticipatie in een (academisch) ziekenhuis’
  4. Aanbevelingen voor succesvolle betrokkenheid van patiënten/cliënten bij medisch wetenschappelijk onderzoek (PGOsupport)
  5. ZonMw: Een 10 voor patiëntenparticipatie
  6. Harteraad: Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek naar hart- en vaatziekten
  7. Participatiematrix (ontwikkelt door het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht (UMC Utrecht Hersencentrum en De Hoogstraat Revalidatie) in samenwerking met de BOSK) (laatst geraadpleegd op 04-03-2019)
  8. Website Patiëntenregisters (laatst geraadpleegd op 04-03-2019)
  9. Website PGOsupport - Patientenparticipatie voor onderzoekers (laatst geraadpleeg op 04-03-2019)
  10. Website School for Participation - Patiëntenparticipatie in onderzoek (laatst geraadpleegd op 18-04-2019)
  11. Website ZonMw - Participatie (laatst geraadpleegd op 04-03-2019)

Voor het laatst gewijzigd op 22-02-2019

 

Meer lezen

FAQ: Wat zijn de voordelen van het betrekken van patiënten, donoren en/of burgers bij observationeel wetenschappelijk onderzoek?

FAQ: Welke trainingen bestaan er om patiënten meer te leren over wetenschappelijk onderzoek?

 

 

Staat uw vraag er niet bij, neem dan contact met ons op.

 

Contact

Heeft u nog geen ELSI-Servicedesk TOPdesk account?
Vraag deze dan aan door een mail te sturen naar elsiservicedesk@health-ri.nl.

 

Wij gebruiken Topdesk, inclusief subonderdelen zoals Worcade, als onze service management software. Door het stellen van een vraag via de telefoon of e-mail, dan wel door het indienen van het vragenformulier, gaat u ermee akkoord dat de door u verstrekte gegevens worden opgeslagen in Topdesk. Deze verwerking van uw gegevens gebeurt in overeenstemming met het Privacybeleid en de Voorwaarden van Topdesk.


De informatie op deze website is met de grootst mogelijke zorg en aandacht samengesteld door experts uit verschillende disciplines. Bij het samenstellen van de informatie is gebruik gemaakt van verschillende bronnen. Er is rekening gehouden met de op het moment van plaatsen geldende wet- en regelgeving en ethische kaders, en de interpretatie daarvan door de personen en/of organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk. Ondanks deze zorg en aandacht voor de verstrekte informatie kan deze onvolledig of niet geheel juist zijn. Voorts is het antwoord generiek en is meestal een vertaling nodig naar de specifieke situatie van een bepaald onderzoek. Het ELSI kernteam en de organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk kunnen geen aansprakelijkheid aanvaarden voor de op deze site geboden informatie en het gebruik daarvan.

Meer Donor- en patiëntenparticipatie

Wat zijn de voordelen van het betrekken van patiënten, donoren en/of burgers bij observationeel wetenschappelijk onderzoek?

Onderzoeksdeelnemers leveren, door het delen van hun data en lichaamsmateriaal, de grondstof voor het wetenschappelijk onderzoek. In de ethische en maatschappelijke discussies over toestemmingsprocedures voor observationeel wetenschappelijk onderzoek, de terugkoppeling van algemene onderzoeksresultaten en individuele (neven-) bevindingen en het delen van data blijkt dat patiënten en donoren anders tegen deze aspecten aankijken dan professionals.

Klik hier voor het volledige antwoord

Welke trainingen bestaan er om patiënten meer te leren over wetenschappelijk onderzoek?

Patiënten worden steeds vaker betrokken als adviseur of partner bij wetenschappelijk onderzoek. Afhankelijk van de rol van de patiënt kan het zinvol zijn hen op te leiden. Het opleiden kan diverse voordelen hebben, zoals het vergroten van kennis, expertise en slagkracht van de patiënt, en daarmee het vergroten van de impact van de betrokkenheid van de patient. Grote patiëntenorganisaties zijn soms in de gelegenheid hun eigen patiënten op te leiden. Er zijn echter ook externe (internationale) trainingen, zoals de trainingen van EUPATI en Eurordis. Verder zijn er in Nederland, op kleinere schaal, mogelijkheden om patiënten meer kennis te geven.

Klik hier voor het volledige antwoord