Donor- en patiëntenparticipatie

Hier vindt u veelgestelde vragen over de manieren waarop patiënten en donoren (meer) betrokken kunnen worden bij wetenschappelijk onderzoek en welke voor- en nadelen het mogelijk heeft om patiënten en donoren te betrekken bij wetenschappelijk onderzoek. 

Let op: Deze informatie heeft geen betrekking op het doneren van organen. De Wet op de orgaandonatie, van kracht sinds 1998, kunt u hier lezen. Meer informatie over de nieuwe donorwet, welke ingevoerd zal worden in 2020, leest u hier.

Veelgestelde vragen

Waar vind ik informatie over hoe ik patiënten, donoren en/of burgers kan betrekken bij wetenschappelijk onderzoek?

Onderzoeksdeelnemers kunnen op diverse manieren en op diverse niveaus betrokken worden. Voorbeelden van een structurele manier van betrekken zijn onder andere het instellen van een adviesraad of medezeggenschapsraad en het op bestuurlijk niveau betrekken van patiëntenorganisaties.

Klik hier voor het volledige antwoord

Wat zijn de voordelen van het betrekken van patiënten, donoren en/of burgers bij observationeel wetenschappelijk onderzoek?

Onderzoeksdeelnemers leveren, door het delen van hun data en lichaamsmateriaal, de grondstof voor het wetenschappelijk onderzoek. In de ethische en maatschappelijke discussies over toestemmingsprocedures voor observationeel wetenschappelijk onderzoek, de terugkoppeling van algemene onderzoeksresultaten en individuele (neven-) bevindingen en het delen van data blijkt dat patiënten en donoren anders tegen deze aspecten aankijken dan professionals.

Klik hier voor het volledige antwoord

Welke trainingen bestaan er om patiënten meer te leren over wetenschappelijk onderzoek?

Patiënten worden steeds vaker betrokken als adviseur of partner bij wetenschappelijk onderzoek. Afhankelijk van de rol van de patiënt kan het zinvol zijn hen op te leiden. Het opleiden kan diverse voordelen hebben, zoals het vergroten van kennis, expertise en slagkracht van de patiënt, en daarmee het vergroten van de impact van de betrokkenheid van de patient. Grote patiëntenorganisaties zijn soms in de gelegenheid hun eigen patiënten op te leiden. Er zijn echter ook externe (internationale) trainingen, zoals de trainingen van EUPATI en Eurordis. Verder zijn er in Nederland, op kleinere schaal, mogelijkheden om patiënten meer kennis te geven.

Klik hier voor het volledige antwoord

 

Staat uw vraag er niet bij, neem dan contact met ons op.

 

Contact

Heeft u nog geen ELSI-Servicedesk TOPdesk account?
Vraag deze dan aan door een mail te sturen naar elsiservicedesk@health-ri.nl.

 

Wij gebruiken Topdesk, inclusief subonderdelen zoals Worcade, als onze service management software. Door het stellen van een vraag via de telefoon of e-mail, dan wel door het indienen van het vragenformulier, gaat u ermee akkoord dat de door u verstrekte gegevens worden opgeslagen in Topdesk. Deze verwerking van uw gegevens gebeurt in overeenstemming met het Privacybeleid en de Voorwaarden van Topdesk.


De informatie op deze website is met de grootst mogelijke zorg en aandacht samengesteld door experts uit verschillende disciplines. Bij het samenstellen van de informatie is gebruik gemaakt van verschillende bronnen. Er is rekening gehouden met de op het moment van plaatsen geldende wet- en regelgeving en ethische kaders, en de interpretatie daarvan door de personen en/of organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk. Ondanks deze zorg en aandacht voor de verstrekte informatie kan deze onvolledig of niet geheel juist zijn. Voorts is het antwoord generiek en is meestal een vertaling nodig naar de specifieke situatie van een bepaald onderzoek. Het ELSI kernteam en de organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk kunnen geen aansprakelijkheid aanvaarden voor de op deze site geboden informatie en het gebruik daarvan.