Waar vind ik meer informatie over het delen van mijn onderzoeksgegevens?

Er gaan steeds meer stemmen op om gegevens, die in onderzoek zijn verkregen, publiekelijk toegankelijk of inzichtelijk te maken. De ‘checklist data delen’ (1) biedt onderzoekers praktische handvatten voor het delen van data.

Achtergrondinformatie over het delen van onderzoeksdata vindt u in de volgende publicaties:

  • Het rapport ‘Vermenigvuldigen door delen’ van COREON/Federa (2)
  • Het advies ‘Durven delen’ door de Adviesraad voor wetenschap, technologie en innovatie (Awti) (3)
  • De website ‘Toegang tot data’ van ZonMw (4)
  • De website van DANS, het Nederlands instituut voor permanente toegang tot digitale onderzoeksgegevens (5)
  • Het informatiefilmpje van de KNAW: ‘Data delen: goed voor de wetenschap, goed voor u’ (6)

 

Bronnen

  1. Checklist data delen
  2. Het rapport ‘Vermenigvuldigen door delen’ van COREON/Federa  
  3. Het advies ‘Durven delen’ door de Adviesraad voor wetenschap, technologie en innovatie (Awti)
  4. De website ‘Toegang tot data’ van ZonMw (laatst geraadpleegd op 04-03-2019)
  5. De website van DANS, het Nederlands instituut voor permanente toegang tot digitale onderzoeksgegevens (laatst geraadpleegd op 04-03-2019)
  6. Het informatiefilmpje van de KNAW: ‘Data delen: goed voor de wetenschap, goed voor u’ (laatst geraadpleegd op 04-03-2019)

Voor het laatst gewijzigd op 14-06-2018

 

Meer weten

Wat is FAIR?

 

 

Staat uw vraag er niet bij, neem dan contact met ons op.

 

Contact

Heeft u nog geen ELSI-Servicedesk TOPdesk account?
Vraag deze dan aan door een mail te sturen naar elsiservicedesk@health-ri.nl.

 

Wij gebruiken Topdesk, inclusief subonderdelen zoals Worcade, als onze service management software. Door het stellen van een vraag via de telefoon of e-mail, dan wel door het indienen van het vragenformulier, gaat u ermee akkoord dat de door u verstrekte gegevens worden opgeslagen in Topdesk. Deze verwerking van uw gegevens gebeurt in overeenstemming met het Privacybeleid en de Voorwaarden van Topdesk.


De informatie op deze website is met de grootst mogelijke zorg en aandacht samengesteld door experts uit verschillende disciplines. Bij het samenstellen van de informatie is gebruik gemaakt van verschillende bronnen. Er is rekening gehouden met de op het moment van plaatsen geldende wet- en regelgeving en ethische kaders, en de interpretatie daarvan door de personen en/of organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk. Ondanks deze zorg en aandacht voor de verstrekte informatie kan deze onvolledig of niet geheel juist zijn. Voorts is het antwoord generiek en is meestal een vertaling nodig naar de specifieke situatie van een bepaald onderzoek. Het ELSI kernteam en de organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk kunnen geen aansprakelijkheid aanvaarden voor de op deze site geboden informatie en het gebruik daarvan.

Meer Delen

Wat is FAIR?

FAIR is een acroniem dat in de context van data management wordt gebruikt. FAIR staat voor Findable, Accessible, Interoperable en Reusable. In het Nederlands: de data moeten vindbaar, toegankelijk, interoperabel en herbruikbaar opgeslagen worden. Het uiteindelijke doel van FAIR is het publiceren van verifieerbare onderzoeksresultaten met herbruikbare data, zodanig dat anderen de data kunnen vinden en hergebruiken.

Klik hier voor het volledige antwoord

Waar vind ik een voorbeeld van een Material Transfer Agreement en een Data Transfer Agreement?

Bij het uitgeven van lichaamsmaterialen aan een derde partij is het gebruikelijk een Material Transfer Agreement (MTA) op te stellen. Hierin leggen de verzender en ontvanger van het materiaal afspraken over het gebruik van de materialen vast.

Klik hier voor het volledige antwoord

Wat betekent de AVG voor het internationaal delen van onderzoeksgegevens?

BBMRI-ERIC heeft op haar website een document gedeeld met hun antwoorden op veelgestelde vragen over de AVG voor wetenschappelijk onderzoek in Europa.

Klik hier voor het volledige antwoord

Mag ik data van historisch verzamelde DNA samples online plaatsen in een data resource om met andere onderzoekers te delen?

Deze FAQ is gebaseerd op een vraag die ingediend is bij de ELSI Servicedesk. Het antwoord op de vraag is volledig afhankelijk van de inhoud van het informed consent en de begeleidende patiënteninformatie. U dient zelf in te schatten of het antwoord ook op uw situatie van toepassing is. 

Klik hier voor het volledige antwoord

Hoe kan ik bekend maken dat lichaamsmateriaal en data uit mijn wetenschappelijk onderzoek beschikbaar zijn voor andere onderzoekers?

In het kader van de FAIR-beweging (FAQ: 'Wat is FAIR?') worden onderzoekers gestimuleerd om data beschikbaar te stellen ter verificatie en voor hergebruik van data door andere onderzoekers. Twee van de FAIR-principes draaien om vindbaarheid en toegankelijkheid. Duurzame opslag van data speelt hierbij een cruciale rol.

Klik hier voor het volledige antwoord

Waar vind ik meer informatie over de invloed van de Brexit op wetenschappelijk onderzoek?

Uiterlijk 31 oktober 2019 vertrekt het Verenigd Koninkrijk waarschijnlijk uit de EU. Er wordt nog onderhandeld over de voorwaarden van dit vertrek.

Verschillende organisaties hebben informatie over de gevolgen van de Brexit voor medisch-wetenschappelijk onderzoek op hun website geplaatst. De informatie beschrijft meestal de gevolgen van een zogenaamde ‘No-deal Brexit’, waarin geen additionele voorwaarden worden afgesproken. Aangezien de onderhandelingen nog lopen, is nog niet duidelijk of er additionele afspraken zullen worden gemaakt.

Klik hier voor het volledige antwoord