Wat betekent de AVG voor het internationaal delen van onderzoeksgegevens?

BBMRI-ERIC (1) heeft op haar website een document (2) gedeeld met hun antwoorden op veelgestelde vragen over de AVG voor wetenschappelijk onderzoek in Europa. Dit document bevat ook hun antwoorden op enkele vragen over het delen van onderzoeksgegevens tussen Europese landen en tussen landen binnen en buiten Europa.

Bronnen

  1. Website BBMRI-ERIC
  2. BBMRI-ERIC FAQ's over de GDPR

Voor het laatst gewijzigd op 10-09-2018

Meer lezen

FAQ ELSI Servicedesk - Waar vind ik meer informatie over de betekenis van de GDPR / AVG / Uitvoeringswet AVG voor observationeel medisch-wetenschappelijk onderzoek?

FAQ ELSI Servicedesk -  ELSI in internationale context: waar kan ik meer informatie vinden? 

 

Staat uw vraag er niet bij, neem dan contact met ons op.

 

Contact

Heeft u nog geen ELSI-Servicedesk TOPdesk account?
Vraag deze dan aan door een mail te sturen naar elsiservicedesk@health-ri.nl.

 

Wij gebruiken Topdesk, inclusief subonderdelen zoals Worcade, als onze service management software. Door het stellen van een vraag via de telefoon of e-mail, dan wel door het indienen van het vragenformulier, gaat u ermee akkoord dat de door u verstrekte gegevens worden opgeslagen in Topdesk. Deze verwerking van uw gegevens gebeurt in overeenstemming met het Privacybeleid en de Voorwaarden van Topdesk.


De informatie op deze website is met de grootst mogelijke zorg en aandacht samengesteld door experts uit verschillende disciplines. Bij het samenstellen van de informatie is gebruik gemaakt van verschillende bronnen. Er is rekening gehouden met de op het moment van plaatsen geldende wet- en regelgeving en ethische kaders, en de interpretatie daarvan door de personen en/of organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk. Ondanks deze zorg en aandacht voor de verstrekte informatie kan deze onvolledig of onjuist zijn. Het ELSI kernteam en de organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk aanvaarden geen aansprakelijkheid voor de (bron)informatie en het gebruik daarvan.

Meer Delen

Waar vind ik meer informatie over het delen van mijn onderzoeksgegevens?

Er gaan steeds meer stemmen op om gegevens, die in onderzoek zijn verkregen, publiekelijk toegankelijk of inzichtelijk te maken. De ‘checklist data delen’ biedt onderzoekers praktische handvatten voor het delen van data.

Klik hier voor het volledige antwoord

Wat is FAIR?

FAIR is een acroniem dat in de context van data management wordt gebruikt. FAIR staat voor Findable, Accessible, Interoperable en Reusable. In het Nederlands: de data moeten vindbaar, toegankelijk, interoperabel en herbruikbaar opgeslagen worden. Het uiteindelijke doel van FAIR is het publiceren van verifieerbare onderzoeksresultaten met herbruikbare data, zodanig dat anderen de data kunnen vinden en hergebruiken.

Klik hier voor het volledige antwoord

Waar vind ik een voorbeeld van een Material Transfer Agreement?

Bij het uitgeven van lichaamsmaterialen aan een derde partij is het gebruikelijk een Material Transfer Agreement (MTA) op te stellen. Hierin leggen de verzender en ontvanger van het materiaal afspraken over het gebruik van de materialen vast.

Klik hier voor het volledige antwoord

Mag ik data van historisch verzamelde DNA samples online plaatsen in een data resource om met andere onderzoekers te delen?

Deze FAQ is gebaseerd op een vraag die ingediend is bij de ELSI Servicedesk. Het antwoord op de vraag is volledig afhankelijk van de inhoud van het informed consent en de begeleidende patiënteninformatie. U dient zelf in te schatten of het antwoord ook op uw situatie van toepassing is. 

Klik hier voor het volledige antwoord

Hoe kan ik bekend maken dat lichaamsmateriaal en data uit mijn wetenschappelijk onderzoek beschikbaar zijn voor andere onderzoekers?

In het kader van de FAIR-beweging (FAQ: 'Wat is FAIR?') worden onderzoekers gestimuleerd om data beschikbaar te stellen ter verificatie en voor hergebruik van data door andere onderzoekers. Twee van de FAIR-principes draaien om vindbaarheid en toegankelijkheid. Duurzame opslag van data speelt hierbij een cruciale rol.

Klik hier voor het volledige antwoord