Hoe kan ik bekend maken dat lichaamsmateriaal en data uit mijn wetenschappelijk onderzoek beschikbaar zijn voor andere onderzoekers?

In het kader van de FAIR-beweging (FAQ: 'Wat is FAIR?') worden onderzoekers gestimuleerd om data beschikbaar te stellen ter verificatie en voor hergebruik van data door andere onderzoekers. Twee van de FAIR-principes draaien om vindbaarheid en toegankelijkheid (1). Duurzame opslag van data speelt hierbij een cruciale rol. Financieringsorganisaties stimuleren FAIR-data en stellen eisen aan onderzoekers wat betreft de vindbaarheid en toegankelijkheid van hun data (2,3). Onderstaande informatie is grotendeels afkomstig van de ZonMw-website (2).

In het kader van vindbaarheid wordt onderscheid gemaakt tussen informatie over de dataverzamelingen en de daadwerkelijke opslag van de data. Informatie over dataverzamelingen moet beschikbaar zijn in metadatacatalogi, webportals of data-archieven. De metadata worden daar beschreven. De data zelf worden opgeslagen in een archief (repository). De data zijn idealiter openbaar toegankelijk of onder bepaalde voorwaarden op basis van restricted access. 

Voorbeelden van overzichten van metadata:

  • www.zorggegevens.nl; een overzicht van wie welke gegevens verzamelt over volksgezondheid en zorg in Nederland, o.a. op basis van beschikbare bronnen zoals zorgregistraties, patiëntenregistraties, enquêtes, monitors en langlopende (cohort) onderzoeken.
  • www.bbmri.nl & www.palgaopenbaredatabank.nl; overzicht van de beschikbaarheid van lichaamsmateriaal en data in biobanken en pathologielaboratoria.
  • www.dans.knaw.nl; Nederlands instituut voor permanente toegang tot digitale onderzoeksgegevens. Op de website zijn opties voor het zoeken naar datasets, publicaties en projecten.
  • https://researchdata.4tu.nl; een initiatief van de drie technische universiteiten voor het delen en veilig bewaren van technisch-wetenschappelijke onderzoeksgegevens.

Idealiter worden data opgeslagen in een duurzaam archief dat het Data Seal of Approval (DSA) certificaat heeft (4). Deze archieven voldoen aan een reeks van internationale richtlijnen. Binnen Nederland hebben DANS, researchdata.4tu, CentERdata en SURFsara (5,6,7,8) dit keurmerk of een vergelijkbaar keurmerk. Genoemde organisaties bieden de mogelijkheid tot duurzame opslag en toegang tot onderzoeksdata. Er gebeurt veel op het gebied van duurzame dataopslag, o.a. door Research Data Netherlands (9). Dit is een samenwerkingsverband van DANS, research.4tu en SURFsara.   

Een bekende Europese repository is de European Genome-phenome Archive (EGA) (10). Datasets van genetische gegevens worden verzameld op deze website. Toegang is geregeld met een data access committee. Voor een overzicht van andere internationale repositories, zie Registry of Research Data Repositories (11).     

Kortom, onderzoekers kunnen beschikbaarheid van hun data bekend maken via websites van verschillende initiatieven. Dit geeft openbaarheid die wordt gestimuleerd door de FAIR-beweging. Informatie over dataverzamelingen kunnen beschikbaar worden gemaakt via catalogi, webportals of data-archieven. De data zelf kunnen worden opgeslagen in een archief, waar anderen door middel van een catalogus in kunnen zoeken.

 

Bronnen

  1. Wilkinson et al. (2016). The FAIR Guiding Principles for scientific data management and stewardship. Scientific data 3:160018.
  2. Website ZonMw - FAIR data (laatst geraadpleegd op 09-01-2019)
  3. Website NWO - Open (FAIR) data (laatst geraadpleegd op 09-01-2019)
  4. Website Data Seal of Approval (laatst geraadpleegd op 09-01-2019)
  5. Website DANS (laatst geraadpleegd op 09-01-2019)
  6. Website Researchdata.4tu (laatst geraadpleegd op 09-01-2019)
  7. Website CentERdata (laatst geraadpleegd op 09-01-2019)
  8. Website SURF (laatst geraadpleegd op 09-01-2019)
  9. Website Research Data Netherlands (laatst geraadpleegd op 09-01-2019)
  10. Website EMBL-EBI - European Genome-phenome Archive (laatst geraadpleegd op 09-01-2019)
  11. Website Registry of Research Data Repositories (laatst geraadpleegd op 09-01-2019)

 

Voor het laatst gewijzigd op 05-11-2018

 

Staat uw vraag er niet bij, neem dan contact met ons op.

 

Contact

Heeft u nog geen ELSI-Servicedesk TOPdesk account?
Vraag deze dan aan door een mail te sturen naar elsiservicedesk@health-ri.nl.

 

Wij gebruiken Topdesk, inclusief subonderdelen zoals Worcade, als onze service management software. Door het stellen van een vraag via de telefoon of e-mail, dan wel door het indienen van het vragenformulier, gaat u ermee akkoord dat de door u verstrekte gegevens worden opgeslagen in Topdesk. Deze verwerking van uw gegevens gebeurt in overeenstemming met het Privacybeleid en de Voorwaarden van Topdesk.


De informatie op deze website is met de grootst mogelijke zorg en aandacht samengesteld door experts uit verschillende disciplines. Bij het samenstellen van de informatie is gebruik gemaakt van verschillende bronnen. Er is rekening gehouden met de op het moment van plaatsen geldende wet- en regelgeving en ethische kaders, en de interpretatie daarvan door de personen en/of organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk. Ondanks deze zorg en aandacht voor de verstrekte informatie kan deze onvolledig of onjuist zijn. Het ELSI kernteam en de organisaties die bijdragen aan de ELSI Servicedesk aanvaarden geen aansprakelijkheid voor de (bron)informatie en het gebruik daarvan.

Meer Delen

Waar vind ik meer informatie over het delen van mijn onderzoeksgegevens?

Er gaan steeds meer stemmen op om gegevens, die in onderzoek zijn verkregen, publiekelijk toegankelijk of inzichtelijk te maken. De ‘checklist data delen’ biedt onderzoekers praktische handvatten voor het delen van data.

Klik hier voor het volledige antwoord

Wat is FAIR?

FAIR is een acroniem dat in de context van data management wordt gebruikt. FAIR staat voor Findable, Accessible, Interoperable en Reusable. In het Nederlands: de data moeten vindbaar, toegankelijk, interoperabel en herbruikbaar opgeslagen worden. Het uiteindelijke doel van FAIR is het publiceren van verifieerbare onderzoeksresultaten met herbruikbare data, zodanig dat anderen de data kunnen vinden en hergebruiken.

Klik hier voor het volledige antwoord

Waar vind ik een voorbeeld van een Material Transfer Agreement?

Bij het uitgeven van lichaamsmaterialen aan een derde partij is het gebruikelijk een Material Transfer Agreement (MTA) op te stellen. Hierin leggen de verzender en ontvanger van het materiaal afspraken over het gebruik van de materialen vast.

Klik hier voor het volledige antwoord

Wat betekent de AVG voor het internationaal delen van onderzoeksgegevens?

BBMRI-ERIC heeft op haar website een document gedeeld met hun antwoorden op veelgestelde vragen over de AVG voor wetenschappelijk onderzoek in Europa.

Klik hier voor het volledige antwoord

Mag ik data van historisch verzamelde DNA samples online plaatsen in een data resource om met andere onderzoekers te delen?

Deze FAQ is gebaseerd op een vraag die ingediend is bij de ELSI Servicedesk. Het antwoord op de vraag is volledig afhankelijk van de inhoud van het informed consent en de begeleidende patiënteninformatie. U dient zelf in te schatten of het antwoord ook op uw situatie van toepassing is. 

Klik hier voor het volledige antwoord