Visie & Missie

Visie

Het bevorderen van zorg en gezondheidsonderzoek in het belang van de (toekomstige) patiënt door ethische, juridische en maatschappelijke knelpunten weg te nemen.

Missie

De missie van de ELSI Servicedesk is om onderzoekers, professionals, ethici, juristen, beleidsadviseurs, patiënten en patiëntvertegenwoordigers te helpen met problemen en vragen ten aanzien van ontwikkelingen rond Personalized Medicine en Next Generation Sequencing. De ELSI Servicedesk is een nationaal, breed gedragen, expertisecentrum voor maatschappelijke, ethische en juridische vraagstukken rond Personalized Medicine en Next Generation Sequencing. De Servicedesk geeft advies over maatschappelijke, ethische en juridische vraagstukken. Dit doet zij onder andere doormiddel van het aanbieden van richtlijnen, best practices en overige informatiebronnen op de website.  Daarnaast biedt zij de mogelijkheid aan om vragen te stellen aan leden van een team van experts. Informatie en adviezen van de Servicedesk schetsen een breed kader, waarbij plaats is voor meerdere invalshoeken en interpretaties. Uiteindelijk advies poogt richting te geven en praktisch van aard te zijn voor directe vertaling naar de praktijk. Knelpunten op het gebied van ELSI worden gedetecteerd en standpuntbepalingen van de Servicedesk kunnen landelijke discussies aanwakkeren. Dit draagt uiteindelijk bij aan harmonisatie en consensusvorming.

Bestuur en coördinatie

De coördinatie en besturing van de ELSI Servicedesk ligt in handen van het operationeel team. Bovendien wordt de ELSI Servicedesk mede gedragen door een kernteam van experts met diverse achtergronden. Gezamenlijk zijn zij betrokken bij de inrichting van de helpdesk en wordt hun expertise ingezet voor de gepubliceerde informatie en bij het beantwoorden van vragen. De stuurgroep monitort en adviseert over de ontwikkelingen van de Servicedesk.

De ELSI Servicedesk is een samenwerkingsverband van verschillende partijen. Voor de totstandkoming van een nationaal en breed gedragen expertisecentrum is een groot aantal partners betrokken vanaf de start van de Servicedesk.

De ELSI Servicedesk staat open voor nieuwe samenwerkingsverbanden of bijdragen van nieuwe experts, bijvoorbeeld via deelname aan het kernteam. Dit om te waarborgen dat de ELSI Servicedesk een nationaal breed gedragen expertisecentrum is, en dit in de toekomst ook blijft.